2026国际罕见病日公益倡导活动在沪举办，五大行动共护罕见生命

2026-03-14 19:19:41 来源：公益在线

2026年3月7日，由蔻德罕见病中心（CORD）主办的「看见生命的1‱——2026国际罕见病日公益倡导系列活动」在上海圆满举办。
活动以患者【影像】【面孔】【足迹】【力量】【未来】五大主题为核心，通过影像发布、时尚跨界、研究报告解读、公众行动成果展示及政策圆桌对话，汇聚公益组织、企业、媒体、专家学者与患者群体力量，全方位推动罕见病认知、诊疗保障与社会包容。
【影像】十年公益影像升级，《快进人生》直击三大痛点

2026国际罕见病日公益宣传片《快进人生》是蔻德连续第十年推出主题宣传片。影片以「快进」为创意隐喻，直面罕见病群体面临的诊断难、无药可用、用不起药三大核心困境，用真实故事展现漫长等待中的生命消耗，引发全场共鸣。
《快进人生》视频支持方灵北中国企业传播、IT、行政与可持续发展总监张丽娜女士表示：秉持“以患者为中心”的理念，灵北与患者组织及多方伙伴紧密协作，致力于通过科学创新与临床突破，推动罕见病诊疗进步，让更多患者被看见、被倾听，并更早迎来可及的希望。
【面孔】时尚跨界破圈，让罕见生命绽放多元之美
活动现场，蔻德与WAVES漫潮杂志签约年度独家时尚媒体合作，以时尚为载体打破刻板印象，展现罕见病患者的生命力量与多元美感。 WAVES漫潮主编张南介绍，项目通过明星陪伴、时尚大片拍摄等形式，让患者从「被同情者」变为「美的诠释者」，实现倡导方式与合作模式双重升级，让流量真正流向有意义的公益领域，用审美与传播让罕见病群体被轻松看见、温暖接纳。

【足迹】《DMD患者旅程地图》发布，全周期守护杜氏肌营养不良患者
活动重磅发布《DMD患者旅程地图》，这是继血友病后，蔻德联合全国DMD患者组织、赛诺菲等多方完成的第二项患者全生命周期研究。研究覆盖28个省份、476份有效问卷，系统梳理DMD患者从疾病识别、筛查、转诊、诊断到治疗、照护、监测的八大阶段，精准呈现诊断延迟、基层误诊、创新药保障不足、康复资源稀缺、教育融入困难等核心痛点。报告牵头人蔻德罕见病中心（CORD）政策研究中心项目负责人李林国博士表示，该地图为临床路径优化、政策制定、资源配置提供数据支撑，为DMD患者及家庭提供清晰可依的诊疗与支持路径。
【力量】「万分号」三年覆盖27城，全民参与看见万分之一。
现场发布2026「万分号」公众倡导活动战况。作为蔻德打造的现象级公益IP，「万分号」以「万分之一」的发病率为符号，三年间从6城扩展至27城、超80个点位，线上话题阅读量累计超1500万次，带动公众用身体与热爱参与互动，让罕见病从专业议题变为可感知、可参与的全民行动。「万分号」已成为连接患者与公众的温暖桥梁，推动「看见」转化为日常的理解与包容。
倡导活动形式丰富多彩，其中“2026年专家型患者赋能暨国际罕见病日系列宣传活动”由蔻德罕见病中心、中国罕见病组织发展网络、阿里巴巴公益、阿里健康公益四方联合主办，以“罕路有你赋能守护”为核心主题，邀请了来自全国近30家罕见病患者组织的“专家型患者”代表参与。通过为期两天、涵盖五大模块的密集式工作坊与共创实践，致力于提升患者组织的内在驱动力与专业行动力，系统性探索中国罕见病领域的可持续发展之道。

此外在北京五棵松万达、SM厦门三期、青岛CBD万达、上海森兰商都、无锡荟聚等十多个商场中还举办了公益跑、公益市集、公益汇演等丰富多彩的活动。

【未来】圆桌共议立法与多元共付，破解高值疗法支付难题。
活动最后举办了《立法驱动下的高价值罕见病疗法多元共付体系》圆桌论坛，由黄如方主持，复旦大学公共卫生学院胡善联教授、上海市卫生和健康发展研究中心（上海市医学科学技术情报研究所）金春林主任、武田中国南区高级公共事务负责人孙维维、赛诺菲(中国)普药及特药公共事务及政策负责人赵少勐共同参与。
与会专家一致认为，当前罕见病保障已实现「病有所医、医有所药、药有所保」的阶段性突破，但高值药物支付、创新疗法可及仍存在短板。推动国家层面罕见病立法，构建基本医保+大病保险+专项基金+医疗救助+商业保险的多元共付体系，是破解治疗难、支付难的关键路径。同时，罕见病药物研发是生物医药产业的重要突破口，应通过政策激励与支付创新，实现民生保障与产业发展双赢。

聚力同行，让每一个罕见生命都被守护
本次活动全面展现了中国罕见病公益事业从认知唤醒到系统攻坚的发展历程。未来，蔻德罕见病中心将继续联合社会各界，以影像、研究、公众行动、政策倡导为抓手，持续推动罕见病诊断提速、药物可及、保障完善与社会包容，让「生命的1‱」不再孤单，让每一份罕见都被看见、被尊重、被守护。

本文来源：公益在线责任编辑：

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