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病痛无情 人间有爱:一位Alagille综合征患儿的救助纪实

2021-09-06 16:42:55本文来源:公益在线
2021年9月3日,韦建和吴华一大早就带着他们的儿子来到了复旦大学附属华山医院门诊楼,向华山医院儿童肝移植团队的沈丛欢医生敬献锦旗,表达他们对华山医院-儿科医院儿童肝移植团队的诚挚谢意。

“我们特别感谢沈医生和华山医院的医护人员,在他们的救助下我儿子的手术才能这么成功。我也非常感谢岩华基金会,他们资助了我们,解决了我们的困难。”韦建把韦洋洋抱在怀里,再次用语言表达了他的感谢。

身患Alagille综合征的4岁儿童

韦建一家来自南宁。据他介绍,小洋洋刚出生时早产,体重还不到1.5kg,只能暂时“住”在保温箱中。这一“住”就是3个月。3个月出院后,家人发现小洋洋的脸看起来很黄。由于黄疸也一直不退,他和妻子吴华带着宝宝去当地的医院检查,小洋洋被诊断患有“胆道闭锁”症,需要实施葛西手术。但是在葛西手术进行的过程中,手术的医护人员发现小洋洋并不是胆道闭锁,葛西手术暂停。

之后,小洋洋一直过着不停用药的生活。长期服用药物,导致小洋洋身形瘦小,发育较同龄的小朋友迟缓。而且小洋洋骨质疏松严重——年仅4岁的他只要轻微磕碰,就会骨折。这样的情况下,韦建和吴华一刻也不敢大意,他们和家人一起时刻提心吊胆,打起十二分精神照顾小洋洋。但是即便如此,2021年过完年后,小洋洋身上再次出现了奇怪的事情:他的两眼之间越来越黄,耳朵、手指、胳膊等地方长出黄褐色瘤状不明物,身体也越来越瘦。

肝移植手术前的小洋洋

身体的病痛,让脆弱的小洋洋更加没有安全感,已经饱受折磨的孩子经常哇哇大哭,让韦建心疼不已。在当地医院的建议下,韦建和吴华带着小洋洋,从南宁来到上海寻医求助。

肝移植手术和手术背后的医护人员们

“这个泡泡机你会玩吗?”9月3日,华山医院儿童肝移植团队的医护人员送给来到医院检查的小洋洋一份小礼物,收到礼物的小洋洋兴奋不已,一直在研究怎么拆掉包装、吹泡泡。此时,距离小洋洋做完肝移植手术已近一个月。2021年8月3日,小洋洋住进华山医院。当时的他,全身皮肤巩膜黄染,生长发育迟缓,四肢黄色瘤非常严重。经过复旦儿科医院谢新宝主任和华山儿童肝移植团队的联合评估,判断需要进行肝移植手术。

肝移植手术前和妈妈在一起的小洋洋

再次给儿子进行手术,韦建和吴华非常谨慎。在综合几位专家的诊断意见和小洋洋的症状情况后,小洋洋的妈妈吴华愿意无偿捐献肝脏,为儿子进行亲体移植。通过配型,吴华与小洋洋的肝移植配型很成功,且符合捐肝的条件。手术在即。

全程资助的上海市岩华公益基金会

最终打消韦建和吴华疑虑的,是上海市岩华公益基金会。儿童肝移植手术的费用一般在八万甚至十几万元,而且这笔费用不在医保报销范围内。普通家庭难以承担如此大额的费用,对于一直为小洋洋花钱看病的韦建夫妇来说,更是无力承担。在知晓小洋洋情况后,经过充分调研、核实,上海市岩华公益基金会华山医院儿童肝移植慈善救助项目决定资助小洋洋手术。如此一来,韦建和吴华悬着的心才算真正落进肚子里。2021年8月5日,经过充分的术前准备,王正昕主任带领沈丛欢、陆录、陶一峰、朱文伟、张全保等华山儿童肝移植团队及陈功、孙松等儿科医院专家为小洋洋进行肝移植手术。据介绍,小洋洋的手术非常成功,同时吴华的腹腔镜供肝手术也很顺利。

手术后不久,小洋洋手上、耳朵上的瘤状物逐渐消退

我们救助的第一个孩子

“小洋洋是我们基金会救助的第一个孩子!”在得知韦洋洋肝移植手术成功实施后,上海市岩华公益基金会理事长杨济如女士非常开心。2021年7月,上海市岩华公益基金会华山医院儿童肝移植慈善救助项目正式启动,致力于挽救家庭经济困难的终末期肝病儿童,使其得到早期、及时、安全的肝脏移植治疗。韦洋洋是该项目救助的第一个孩子。因此,上海市岩华公益基金会十分重视。从背景调查、审核资料到术后探望,杨济如女士都和华山医院儿童肝移植慈善救助项目的工作人员一起,把救助工作落到实处。

我们回家吧,我要吹泡泡

“我们回家吧,”被妈妈抱在怀里的小洋洋细声细气地说,“我要吹泡泡!”

手术后玩耍的小洋洋

拗不过他的要求,吴华帮小洋洋拆掉玩具包装,蹲下身来跟他一起吹泡泡,逗得他哈哈笑。

据吴华介绍,手术后的小洋洋正在逐渐康复中,耳朵、手指等处的瘤状物正在变软、消退。“已经开学了,我就要从上海回南宁了,要回去上课。”被问及后续安排和打算,小洋洋的爸爸韦建面带笑意。他是初中物理老师,9月份学校已经开学了。现在儿子手术成功,他可以返回学校,回到工作岗位了。家,正在向他们招手。

(文中韦建、吴华、韦洋洋均为化名)

中国公益在线 本文来源:公益在线   责任编辑:武跃先

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